Dla Joanny – mamy Jadzi walka o zdrowie córki trwa każdego dnia. Aby wzmocnić jej przekaz, aby pomóc Jadzi stanąć na równe nogi poprosiliśmy o chwilę rozmowy.

Chcieliśmy nie tylko przedstawić Wam matkę Fighterkę, która bez wytchnienia walczy o lepsze jutro dla swojej córeczki – małej dziewczynki, która marzy o tym aby tańczyć czy grać w piłkę. Chcieliśmy pokazać Wam jak wygląda życie matki, całej rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem, ile trzeba mieć siły i kreatywności aby się udało i jak zwrócić uwagę otaczających nas osób, zajętych swoimi problemami, swoimi sprawami.

Dla mamy nie ma rzeczy niemożliwych !

Czasem może pomóc kawa – KAWA na NIBY – jeden z absolutnie wyjątkowych pomysłów, które mogą ziścić marzenie Jadzi i jej rodziny o dwóch równych nóżkach.

Okazało się, że rozmowa z nami była niczym rozdrapywanie rany i ciężkiej terapeutycznej pracy – ale WARTO było!!!!!  – walka cały czas trwa !!!! i miejmy nadzieję zakończy się sukcesem – DZIĘKI WAM:)!!!

Słowa wstępu są mocne ! – zapraszamy na rozmowę z Joanną Sobolewską – mamy Jadzi, której marzeniem jest postawić ją na #rownenogi

 

 

 

„Gdy zadzwoniła do mnie Ania i poprosiła o napisanie kilku słów pomyślałam sobie , ze zrobię to raz , dwa i ktoś to na pewno zredaguje i będzie zrobione. Z dnia na dzień jednak zbierałam myśli i słowa i ku mojemu zaskoczeniu oddalałam od siebie ten wywiad. Dlaczego ?

Bo wszytko znowu musiałam rozdrapać , wejść w ta sytuację od nowa …chyba jednak nie jest tak silna jak myślałam.”

Odwaga to jednak moja druga silna cecha więc podejmijmy rękawicę.

Asia, powiedz nam coś więcej o Jadzi. Co czułaś gdy się urodziła 🙂?

Jadzia była dzieckiem planowanym, oczekiwanym i miała zamykać naszą ekipę. Zawsze miałam marzenie o dwójce. Jestem jednym z 3 rodzeństwa i nie wyobrażam sobie innej rzeczywistości . W odróżnieniu od mojego meża , który jest jedynakiem.

Po narodzinach wystarczyło spojrzeć w jej oczy ….to co zobaczyliśmy było przejmujące.

Są tacy ludzie, którym jak spojrzysz w oczy to widzisz więcej …patrzysz i myślisz sobie: „stara dusza“ . Jest takie powiedzenie rosyjskie…widzisz że ten człowiek wie już na czym polega prawdziwe życie…Takie spojrzenie miała Jadwiga. Nie jestem w stanie powiedzieć co to było, ale pomimo tego ze maluchy nie widzą w pierwszych dobach, ten wzrok był „wiercący“.

Imię Jadzi, wybraliśmy dzięki jej starszej siostrze, pamiętam ten wieczór jak przybiegła i powiedziała „ wiem, wiem , jak to będzie dziewczynka nazwijmy ja Jadwinia”

Była wtedy na etapie Mikołajka i uwielbiała tą ksiązkę. Decyzje podjęliśmy w kilka sekund! To było to.

Pamiętam, że nie wszystkim się podobało, widziano w nim słowo DŹWIG, ciężar, który trzeba nieść …teraz odganiam te myśli i sięgam pochodzenia tego imienia, Jadwiga to imię pochodzenia starogermańskiego i wywodzi się od słów hadu (walka) i wig (bój). Oznacza: waleczna kobieta, zwyciężająca w boju. Co tez nie pomaga, ale wybierając to imię , Jadzia już miała wadę, my nie wiedzieliśmy o tym i mam nadzieję, że tym imieniem dodaliśmy jej jeszcze siły. W takich chwilach trzeba wierzyć we wszytko co pomaga iść dalej

Co czuje matka, gdy rodzi się jej niepełnosprawne dziecko?

Hmm….co czuje…na początku myśli , że to sen i jutro jak wstaniesz wszytko będzie dobrze. .

Później stara się zasnąć , pierwsze noce przesypia bo jest zmęczona myślami, później adrenalina znów skacze i budzi się w nocy. Po raz pierwszy poduszki w sypialni zaczynają się zmieniać w potwory i się poruszają, wtedy przychodzi moment otrzeźwienia – ogarnij sie! Masz jeszcze męża i drugie dziecko ! Jaki ty dajesz przykład! Masz być silna…masz się podnieść ! Tu i teraz!

Te poduszki wystraszyły mnie koszmarnie! Uwierzyłam, ze mózg może płatać figle jedyna myśl jaką miała w głowie to fakt , iż za chwilę ja sama mogę potrzebować pomocy.

Ten strach mnie zmobiliował i trwam w tym do dziś.

 

Pamiętam też chwile, gdy przychodziła do mnie przyjaciółka , rozmawiałyśmy o tym, że „przecież to tylko noga i całą reszta jest ok“ ale przy wyjściu rzuciła tak porostu: „ ale jak u Ciebie tak w ogóle?” Wtedy łzy płynęły same.

Później płyneły też ukradkiem przed starszą córką Heleną i w chwilach gdy mąż był w pracy. .

Do dziś najwięcej łez widział chyba mój samochód. Płacze w samotności, zawsze rano..nie wiem dlaczego …może dlatego, ze wtedy głowa jest najczystsza i umysł nie jest zmącony zadaniami….Może to daje mi siłę ? Nie wiem i chyba nie chcę się nad tym zastanawiać.

Od momentu , kiedy zaczęliśmy nasza zbiórkę wszystko się zmieniło .

Po pierwsze czuje, że nie jestem z tym sama. Każdy email, wiadomość czy tez poklepanie po ramieniu daje ogromna siłę. To, że nagle okazuje się, że można jeszcze więcej niż myślałaś. Do tego ludzie, których spotykam!

Jesteśmy wspaniali, empatyczni, bezinteresowni i naprawdę chcemy się dzielić tym co mamy.

 

🤗Jestem Jadzia. Mam 2 i pół roku robię najleeeepszą kawę na świecie. ☕️☕️☕️🍰
KAWĘ NA NIBY. Napijesz się? 😍
– Ta kawa będzie na niby, ale cała reszta jest już na serio. 👧🏼
– Od urodzenia mam nóżkę, która nie rośnie. Teraz jest krótsza o 8 cm, ale kiedyś może ich być nawet 30. To tak jakby jedna Twoja noga kończyła się tam, gdzie masz łydkę tej drugiej. 👣👣
😢Nie chcę, by tak się stało. Bo wcale nie musi tak być. 😤🤷🏼‍♀️

– Jeśli wypijesz kawę na niby, pomożesz mi stanąć na równe nogi. 👧🏼👌☕️
Dasz się zaprosić? Obiecuję, że będzie pyszna.🤗🤗🤗

– Najpierw pomyśl o kawie, na którą masz teraz ochotę.☕️❄️🔥☀️☕️
– Teraz wyobraź sobie, jaka by ona była: mrożona czy gorąca, z mleczkiem czy bez, gorzka czy słodka, na miejscu czy na wynos, hhhmmm a może ciasteczko do niej?🍪🍭🍫🍬🍩
– Już? Teraz ją wypij, ale na niby. Pyyycha.
– Ile mogła kosztować? 💰💰💰Przekaż tę kwotę proszę na moją operację, o tutaj: 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
www.siepomaga.pl/narownenogi
🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
– A może Twoi znajomi też chcieliby się napić?👧🏼🧒🏼👦🏾👴🏽🧓🏼👵🧔🏽👩🏼👩🏿👳🏾‍♀️🧕🏽👩🏾‍⚕️👩🏻‍🌾👩🏽‍🍳👨🏾‍🎤👩🏻‍🎤👨🏻‍🎓👩🏼‍🏭👨🏼‍💻👩🏻‍🔬👩🏾‍🚒👰🏼🤴🏼
– Zaproś ich na, bo ja ich pewnie nie znam. Ale jeśli udostępnisz mój post i OZNACZYSZ ICH W TREŚCI będę mogła ich też poczęstować.
#kawananiby #Jadzia #narownenogi #siepomaga

Dziękuję za każdą wypitą kawę na niby!!! ♥️😍🤗🙏🍀♥️💫🌈
Jadzia , rodzice i siostra Helena

Jak na co dzień niepełnosprawność wpływa na jej / Wasze życie.

Staramy się żyć normalnie. Jadwiga robi prawie wszystko, to co jej starsza siostra bo wychodzimy z założenia, ze życie z niepełnosprawnością jest takie samo jak nasze . Takie podejście wpajamy tez 9 – letniej Helenie.

To ona na placu zabaw wyłapuje wszystkie spojrzenia dzieci i zanim cokolwiek powiedzą podchodzi do nich tłumaczy , ze to nie jest but tylko orteza i za kilka lat po przejściu prze 4 operacje Jadzia będzie miała równe nogi. Niesamowite jest to jak 9 latka walczy o komfort siostry nawet w takich sytuacjach. Dla nas codzienność to niestety połamane paznokcie , bo Jadzia nie zawsze chce nosić pół kilogramową ortezę, więc chodzi na paluszku, budując kolejne odciski i łamiąc paznokcie i niestety najgorsze przed nami . Od pierwszej operacji konieczne będą codzienne rehabilitacje i ćwiczenia. Na razie nie chce zajmować głowy tym bo naprawdę czasami już przestaje mieć wolną „pamięć operacyjną”, Świadomie wybieram tu i teraz i koncentruje się teraz na zbiórce.

Obecnie ma 2,5 roku i Wasze działania skupione są na zdobyciu pokaźnej sumy na operacje. Powiedz co czeka Jadzię krok po kroku?

Wada z jaką się urodziła Jadzia to wrodzony niedorozwój kości udowej – PFFD. Wada niemająca podłoża genetycznego o charakterze deformacji, polega na zniekształceniu kości udowej oraz będącym tego następstwem zaburzeniu funkcji wraz z narastającym w miarę wzrastania skróceniu całej nogi. Dziś brakuje 8 cm ale z czasem będzie ich przybywać. Lekarze twierdzą , ze moze być to 25 cm , ale jako, ze my rodzice jesteśmy raczej wysocy, więc niestety może zabraknąć ich nawet 30. To wystarczająco dużo by uniemożliwić Jadzi samodzielne poruszanie się.

W styczniu 2019 r czeka nas pierwsza z 4 operacji. Aby Jadzia mogła przejść w USA operację zwaną „Super leg”, potrzebnych jest 750 tysięcy złotych. Kwota ma pokryć rekonstrukcję biodra, kolana i kostki oraz 6 tygodniową rehabilitację w specjalistycznej klinice na Florydzie. I choć dla wielu taka wycieczka to podróż marzeń to u nas w grę wchodzą marzenia o normalnym życiu.

Ta operacja jednak nie rozwiąże naszego problemu do końca. Na przestrzeni kolejnych lat Jadzia będzie musiała przejść jeszcze kolejne trzy, które stopniowo będą niwelować różnicę między długością moich nóg. Ale ten etap rozpoczniemy za rok .

Zbieracie pieniądze od niecałego roku. Co było największym impulsem do poważnego „zbierania“ pieniędzy. Czy macie jakiś dealine na operacje, są jakieś zależności?

Impuls był jeden , była nim informacja, że doktor Dror Paley dał nam 99% gwarancji , że Jadzia będzie w pełni sprawna i, że jak tylko przestanie rosnąć zapomnimy o tym wszystkim bo do tego czasu jej nóżki będą równe a biodro, kolano i kostka będzie we właściwym położeniu z właściwymi ścięgnami i mięśniami, których teraz po prostu nie mamy. Pierwsza operacja jest tą kluczową, polega na rekonstrukcji kości ( plastyka biodra) i tkanek miękkich , właściwym ustawieniu kostki i przeszczepieniu wszystkich mięśni, które po tak inwazyjnej operacji muszą być silne i sprawne aby był w stanie poradzić sobie z wydłużeniami. Wydłużanie nóżki zaczniemy jak tylko Jadzia skończy 4 lata. Za każdym razem jesteśmy w stanie uzyskać 8 cm max podczas 8 miesięcy noszenia aparatu i gipsu. To na pewno będzie bardzo trudne i wymagające dla malucha ale to jedyna droga. Takie operacje będziemy musieli robić średnio co 4 lata aby w momencie gdy Jadzia przestanie rosnąć, nóżki były równe. Przed nami góra ….cierpienia, pokory i strachu….

 

Jadzia ma starszą siostrę? Jak ta cała sytuacja wpływa na nią ?

Helena to Anioł Stróż Jadzi, łapie wszystkie „wiercące” spojrzenia dzieci , tłumaczy czym jest orteza i zawsze idzie z Jadzią ręka w rękę . Ostatnio zaproponowała nam „ mamo, szkoda, że tak nam się to wszystko poukładało . Ja powinnam mieć krótszą nóżkę a Jadzi Bóg powinien dać alergię….”

 

W waszą sprawę zaangażowało się mnóstwo osób, podmiotów… warto wspomnieć także o Twojej katorżniczej pracy. Jesteś waleczna, jesteś niezmordowana w walce o zdrowie córki. Jak udaje Ci pogodzić to z codziennymi obowiązkami?

Wiesz co na początku udawało mi się to godzić , bo startowaliśmy bardzo spokojnie, mając profil na FB . Później stworzyłam stronę internetową, konto na Instagramie, profil na allegro charytatywni i wszystko nabrało tempa. Włączyli się celebryci, do których pisałam po nocach, bądź znalazły się na mojej drodze koleżanki, które z nimi pracowały i tak już to później samo poleciało .

Jestem super zapracowaną mamą, która pracuje w dużej korporacji na pełen etat, łapię każdą chwilę na czas z dziecmi i jeszcze jak tylko jest możliwość chodzę na spotkania , konferencja z inspirującymi ludźmi aby ich posłuchać bądź w kuluarach „zarazić urokiem Jadzi” ludzi z dobrym sercem. Dziękuję Bogu, że „ to tylko noga” tak mówili mi za każdym razem lekarze, ale to tym samym powoduje , ze ludzie mając wolne 10 zł decydują się przeznaczyć cegiełkę na bardziej potrzebujące dzieci . Rozumiem to naprawdę dobrze i sama bym taką decyzję podjęła i w tym wszystkim najtrudniejsze jest to aby w tym naszym szalonym i bezwzględnym świecie przyjąć postawę : Moje dziecko też jest potrzebujące , pomóż właśnie mi…choć wiem że należy to zrobić w ostatniej kolejności.

Stąd zdecydowałam się na komunikację bardzo pozytywną i radosną. U nas nie znajdziesz tych połamanych paznokci, ciężkiej ortezy czy też dziesiątek upadków. Jadzia zdobywa świat , może wszystko i jest super rezolutna. Wierzę, ze właśnie w taki sposób będę w stanie poruszyć serca ludzi. Jesteśmy empatyczni ! Bardzo ! i nie potrzebujemy do tego trudnych zdjęć , mocnych tytułów i płaczu. Jesteśmy bardzo inteligentnym narodem i potrafimy czytać miedzy wersami….

Czy to nie  zbyt naiwne podejście…?

Hmmmm…..wciąż wierzę , że tak się da!!!

 

Co jest dla Was najtrudniejsze w tej sytuacji 🙂?

Czas , czas i jeszcze czas. Brakuje mi go bardzo. Brakuje aby zrobić to wszystko co mam w głowie i brakuje mi go aby spędzać czas tylko i włącznie z dziećmi, mężem i psem. Nie potrafię wyłączyć głowy i zapomnieć o tym ile jest jeszcze do zrobienia.

Chciałabym aby pojawiła się wróżka , która by zabrała mnie na 1 dzień ( oczywiście nie tracąc nic na czasie) i pozwoliła mi po prostu przeżyć jeden dzień z lekką głową …mam nadzieję , że wiesz o czym mówię.

 

Ludzie, których spotykam na naszej drodze pokazali mi niesamowite rzeczy, wyobraź sobie dziewczynę , która walczy z rakiem , próbuje eksperymentalnej metody, zbiera pieniądze a w sytuacji, gdy dostaje dodatkowe fundusze decyduje się je oddać Jadzi. Ja w takiej sytuacji gromadziłabym środki szukając kolejnych metod, ona pomaga innym ! To czysty heroizm i ogromne serce. W takich chwilach zastanawiam się czy nie zamknąć komputera w pracy i zacząć po prostu pomagać ludziom.

Kiedyś to zrobię !

 

Jadzia jest niesamowitą dziewczynką. Dzięki wspaniałej protezie może robić wiele rzeczy, które robią jej rówieśnicy – tańczyć, jeździć na hulajnodze. Co sprawia jej największą przyjemność ?

Bieganie, jazda na hulajnodze i wycieczki !

Jest bardzo aktywna. Nie wyobrażam siebie 7 tygodni w pełnym gipsie od pasa do kostki…hmmm..już buduje jakiś wózek jakim będzie mogła jeździć po domu na leżąco..zainspirowałam się wózkami mechaników samochodowych…oni kładą się na nich i podjeżdżają nimi pod samochód  w końcu nie ma sytuacji bez wyjścia.:

Co powinien zrobić ktoś kto chce pomóc Jadzi i Wam zebrać kwotę na operacje dla niej?

Po pierwsze pomyślcie o nas ciepło .

Po drugie wejdźcie na :www.siepomaga.pl/narownenogi i zasilcie naszą zbiórkę

Po trzecie : jeśli macie coś co zalega wam w domu albo produkujecie cos skontaktujcie się z nami na Fb – zrobimy aukcję i tak też nam pomożecie!

 

Dziękuję wam wszystkim za doczytanie do tego miejsca i pamiętajcie :

Możesz wszystko !

Możesz nawet zmienić komuś życie!

Joanna

Asiu, dziękujemy za rozmowę, Państwa zapraszamy na kawę na niby !